Sarah Stam (32) werkt met tomeloze energie als zelfstandig ondernemer in de muziekindustrie en als manager van een aantal artiesten. In 2020 krijgt ze de diagnose van uitgezaaide eierstokkanker. Prognose: 95% van de vrouwen overlijdt binnen 5 jaar. Tijdens haar herstel besluit Sarah een boek te maken getiteld ‘K*tkanker’, waarmee ze laat zien wat borst- en gynaecologische kanker doet met je leven en taboes wil doorbreken. Het resultaat is behalve ontroerend en bevrijdend ook ontzettend nodig voor een meer diverse representatie van vrouwen met kanker in onze samenleving. In dit dubbelinterview beschrijft ze samen met redacteur Sara Madou hoe het project vorm kreeg en wat ze geleerd hebben van het maken van dit boek.
Sarah, hoe zag een dag in je werkende leven eruit voor je de diagnose kreeg in 2020?
“Voor mij begint een typische dag ‘s ochtend met calls met artiesten waarmee ik hun hele week doorneem. Verder onderhandel ik met managers, bel met labels, bereid albums voor, doe PR en marketing voor de shows en probeer het overzicht te bewaken voor de artiest. Heel dynamisch eigenlijk.”
En toen je de diagnose kreeg?
“De diagnose van uitgezaaide eierstokkanker kwam heel onverwacht, het heet niet voor niets de silent ladykiller. Je hebt eigenlijk geen klachten en opeens zit je al in een vergevorderd stadium. Ik hoorde het op donderdagochtend en op vrijdag zat ik aan de chemo en was ik gelijk onvruchtbaar.
Als je kanker krijgt neemt dat heel veel van je gewone leven weg: je haar valt uit en je krijgt minder energie. Ik merkte dat mijn werk een soort houvast betekende voor mij; het gaf mij zoveel energie en vrolijkheid. Dus ik heb tot aan mijn grote operatie doorgewerkt.
En nu werk ik eigenlijk alweer op hetzelfde niveau als voor mijn diagnose en vlieg ik morgen naar LA.”
Hoe was het om als zelfstandig ondernemer ziek te worden?
“Ik had gelukkig een assistent en met mijn eigen artiesten kon alles gewoon doorlopen, dus ik voelde me erg gesteund tijdens het proces. Omdat ik ook management doe bleven veel inkomsten uit streaming en publishing doorlopen tijdens mijn behandeling. Daarnaast had ik de mazzel dat ik voornamelijk met producers werk die ook voor derden componeren, dus we konden ook tijdens Covid gewoon doorwerken en hebben veel schrijfsessies opgezet via Zoom.
Ik was niet verzekerd maar had wel een gezonde buffer en het is allemaal relatief soepel verlopen, gelukkig. Maar er zijn best wat schrijnende verhalen van andere vrouwen met kanker, voornamelijk in loondienst, die geen vast contract hadden en niet meer terug konden komen.”
En hoe kwam je op het idee om dit boek te maken?
“Toen ik de diagnose kreeg stond mijn wereld in een klap op z’n kop. Tijdens dat proces had ik veel behoefte aan hoop en inspiratie van andere vrouwen. Ik wilde concreet zien hoe anderen dit proces beleefden. Ik kon bijvoorbeeld geen enkele bron vinden over hoe mijn litteken of tijdelijke stoma eruit zou komen te zien, of hoe je je werk en leven weer oppakt als je 30 bent en kanker hebt. Er is zoveel medische informatie over kanker, maar er is zo weinig te vinden over het alledaagse leven met en na kanker, op zowel praktisch vlak als emotionele ondersteuning.
Ik wilde een boek maken over vrouwen met borstkanker of gynaecologische kankers waarbij de westerse kwalificaties van vrouwelijkheid echt meteen in het geding komen. Zaken als vruchtbaarheid, borsten, lichaamsvorm en haarverlies wilde ik allemaal belichten.
En daarnaast kwam ik überhaupt heel weinig eigentijdse afbeeldingen tegen van vrouwen van mijn leeftijd met kanker. Hoe moet je je een hoopvolle toekomst inbeelden zonder rolmodellen? Ik wist dat als dit voor mij als witte vrouw al een probleem was, dit nog erger zou zijn voor vrouwen van kleur. Dus we hebben heel hard gewerkt om een zo divers mogelijk beeld neer te zetten.”
Sara, jij werkt als freelance redacteur. Waarom wilde je graag meewerken aan dit project van Sarah?
“Ik ben nu 5 jaar freelancer, wat ontzettend goed bevalt. Ik had een heel goed jaar gedraaid en had dus wat ruimte voor non-profit projecten met meer maatschappelijke waarde. Toen ik het verzoek van Sarah kreeg heb ik wel even getwijfeld, want het is toch een intens onderwerp. Maar in haar eerste mail voelde ik al dat ze een bijzonder persoon was, met een talent om iedereen erbij te betrekken. Toen ze aankwam bij het café waar we hadden afgesproken was ik na 5 minuten praten al om, ze had zoveel positieve energie.
Gaandeweg het project voelde ik steeds sterker dat dit boek er echt moest gaan komen. En hoe meer vrouwen ik sprak, hoe sterker het vuur werd. Uiteindelijk heb ik mijn hele netwerk ingezet.”
Hoe is het om verhalen te belichten van vrouwen waarvan je weet dat ze er misschien over een paar jaar, of zelfs nu al, niet meer zijn?
Sara:
“Ik heb best wat druk op mijn schouders gevoeld omdat je de ervaringen van iedereen zo goed mogelijk wil vertellen, zodat ze er zelf blij mee zijn maar hun eventuele nabestaanden ook.
Ik deed eerst drie interviews op 1 dag en dan moest ik daarna echt wel even bijkomen. Na elk interview wilde ik een glas wijn, dus daar moest ik iets anders op bedenken anders zou ik nog alcoholist worden. Vanaf toen ben ik er maximaal twee per dag gaan doen en daarna steeds een rustmoment in gaan lassen. Even mijn kat aaien, boodschappen doen of mijn administratie bij Kees invullen, haha. Op een gegeven moment heb ik wel een muurtje om mijn emoties moeten zetten want anders trek je het niet.”
Wat zijn jullie ambities voor dit project?
Sarah:
“De ambitie is vooral een realistisch beeld geven van hoe je leven eruit ziet als je kanker hebt, zodat vrouwen zoals ik niet avonden moeten zoeken naar een foto van een jonge meid met een stoma. Daarnaast is er de ambitie om een breder maatschappelijk gesprek op gang te brengen over de taboes van kanker en het gebrek aan diversiteit in de informatievoorziening.”
Sara:
Ja, dat thema van diversiteit is zo belangrijk; dat was voor mij ook echt een openbaring.
Als je gaat kijken op websites over kanker en andere informatievoorzieningen zie je alleen maar 60- of 70-jarige witte vrouwen. Hun verhalen moeten natuurlijk ook zichtbaar zijn, maar er zijn meer mensen die te maken krijgen met kanker. Het lijkt een blinde vlek in de zorg, terwijl het zo belangrijk is dat deze vrouwen zien dat ze niet alleen zijn. Dat er herkenning is en er een eerlijk beeld wordt geschetst. Ik heb die behoefte echt van alle vrouwen gehoord die ik heb mogen interviewen.
Bovendien zijn je vrouwelijkheid en seksualiteit op elke leeftijd nog belangrijk. Er zijn vrouwen die zich geen vrouw meer voelen omdat ze geen baarmoeder hebben, maar net zo goed ook vrouwen die daar juist geen moeite mee hebben omdat ze toch al geen kinderen wilden. Of zoiets als dat een orgasme heel anders werkt wanneer je geen baarmoeder meer hebt. Je merkt dat als vrouwen over zoiets kunnen praten, dat echt voelt als een bevrijding. Ook daarom hebben we hard gestreden voor een zo divers mogelijke beeldvorming en laten we geen onderwerp onbesproken in het boek.”
Wat hebben jullie geleerd van het maken van een boek?
Sarah:
“Ik heb heel veel geleerd en vooral dat ik het nooit weer ga doen, haha. Wat een werk!”
Sara: “In het verleden was ik niet iemand die van die doorwrochte, emotionele real-life verhalen wilde opschrijven. Ik kom uit de vrouwenbladenhoek, maar was er zelf niet zo van; van dat poeren in emoties zeg maar. Maar ik ben erachter gekomen dat ik het zeker bijzonder en mooi vind om te doen, maar dan wel op mijn manier. En dit boek heeft ook een maatschappelijke waarde natuurlijk. Vaktechnisch heb ik zo enorm veel geleerd; hoe om te gaan met het stellen van gevoelige vragen bijvoorbeeld. Wat dat betreft was dit echt een soort megamasterclass interviewen, ik heb nog nooit zoiets gedaan. Het ‘K*tkanker’-boek was fantastisch om te maken en ik ben er zo trots op: het is one of a kind.”
Sarah: “Ik wist ook niet hoe duur het was om een full-colour fotografieboek te maken. Ik wilde het per se toegankelijk houden en de prijs op 29,99 euro houden zodat elke vrouw, ook die met de kleine portemonnee, toegang tot het boek heeft. Maar boekenwinkels pakken een heel groot deel en de papierkosten zijn bijna verdubbeld tijdens COVID. Ik dacht eerst dat ik 40.000 euro moest ophalen, maar ik bleek meer dan het dubbele nodig te hebben.
Maar het einde van de crowdfund actie is in zicht: we hebben nog 4 weken en gaan er nog even flink aan trekken. Als we 80% van het doelbedrag halen kunnen we het boek maken en als we 100% halen kunnen we een reizende expositie realiseren.”
Hoe zie jij je toekomst nu, Sarah?
“Toen ik net de diagnose kreeg lag ik even alleen in het ziekenhuis te wachten in de gang en kwam er een soort rust over me heen. Ik dacht: als dit mijn laatste jaar is, dan zou ik niks anders willen. Het gaat goed met werk, ik mag reizen, nieuwe mensen en werelden ontdekken en heb zoveel lieve mensen om me heen. Dus ik had meteen dat besef dat ik heel dankbaar ben als ik dit nog wat langer mag voortzetten. Kanker is natuurlijk hoofdzakelijk kut, maar er zitten ook mooie kanten aan. Je weet meteen waar het leven om draait, je weet meteen welke mensen er voor je zijn, je hebt meteen diepe gesprekken. Het is een scherp contrast: pijnlijk maar ook heel mooi.”
“Het is wel gek dat we soms als maatschappij lijken te wachten op een crisis voor we weten waar het leven echt omgaat.”
“Begin februari dit jaar was de kanker terug te zien op mijn scan, wat bij eierstokkanker eigenlijk in de lijn der verwachting ligt. 95% van de vrouwen overlijdt in de eerste 5 jaar.
Ik voel me fysiek nog wel goed en leef mijn leven, maar hield er wel rekening mee dat het misschien mijn laatste zomer zou worden. Toch ben ik nog met een behandeling gestart en nu heb ik net te horen gekregen dat ik weer schoon ben, dus dat het misschien toch niet mijn laatste zomer is. Het is echt een grote mindfuck… Er zijn verhalen van vrouwen bij wie het 10 of 15 jaar stabiel blijft. Wie weet wat er tegen die tijd op medisch vlak weer mogelijk is. Niemand weet hoe de toekomst eruitziet. Nu ik dat zo zeg klink ik weer een beetje als een mens zonder kanker.”
Het boek ‘K*tkanker’, in full-colour, bevat 50 portretten van verschillende vrouwen tussen de 20 en 100 jaar. Allemaal hebben ze een vorm van borstkanker of gynaecologische kanker. 50 krachtige, inspirerende beelden en korte persoonlijke verhalen aangevuld met meer dan 100 tips zoals praktische adresjes, handige websites en slimme adviezen.
De crowdfunding loopt nog tot 3 augustus en je kunt hier doneren en het boek bestellen.
